Le polyhandicap est un terme français apparu dans les années 1960 dans le contexte des institutions médico-sociales. La traduction anglaise la plus proche est PIMD « Profound Intellectual and Multiple Disabilities », mais ces termes reflètent une approche légèrement différente. Des recommandations récentes ont été émises par la Haute Autorité de Santé. L’objectif de cette étude est d’explorer les représentations de différents acteurs français associés au polyhandicap, afin de mieux définir le concept et faciliter les publications à l’international.

Cette étude est basée sur 33 entretiens semi-structurés menés de janvier à avril 2021 avec des médecins, des rééducateurs, des aidants et du personnel administratif impliqués auprès de ces patients. Les entretiens ont permis d’explorer leur opinion concernant la définition, l’évaluation et la prise en charge du polyhandicap.

Quarante-cinq pour cent des personnes interrogées intègrent le retard mental profond dans la définition de base du polyhandicap. D’autres répondants soulignent la variabilité de l’importance du retard mental et certains associent cet item aux difficultés de communication. Les handicaps co-existants sont plus ou moins répertoriés. Cinquante-huit pour cent déclarent que le polyhandicap ne devrait pas être limité aux lésions cérébrales survenant au début du développement cérébral. Cinquante-cinq pour cent considèrent que les besoins de ces patients ne sont pas suffisamment pris en charge.

Ces multiples représentations du polyhandicap sont sources de confusion et peuvent être préjudiciables aux personnes polyhandicapées. Ce concept, plutôt français, comprenant trois niveaux d’analyse (médicale, fonctionnelle et sociale), et couvrant imparfaitement d’autres termes utilisés à l’étranger, rend difficile sa transposition à l’international.

“Polyhandicap” is a French term used since the 1960s originally in the context of medico-social institutions. Its closest english translation is “Profound Intellectual and Multiple Disabilities” but these terms may reflect a slightly different approach. Recent recommendations were issued by the French “Haute Autorité de santé”. The objective of this study is to explore the representations of different french stakeholders associated with “polyhandicap”, in order to better define the concept and facilitate international publications.

This study is based on 33 semi-structured interviews conducted from January to April 2021 with medical doctors, rehabilitation workers, caregivers, and administrative staff involved with such patients. The interview explored the respondents’ opinion regarding the definition, assessment and management of “polyhandicap”.

Forty-five percent of the respondents include profound intellectual disability in the core-definition of “polyhandicap”. Other respondents highlight the variability of the importance of mental retardation and some associate this item to the difficulties encountered in communication. Coexisting disabilities are more or less extensively listed. Fifty-eight percent of the respondents state that the term of “polyhandicap” should not be restricted to injuries taking place during early brain development. Fifty-five percent consider that the needs of such patients are not adequately met.

These multiple representations, source of confusion, can be detrimental to people with “polyhandicap”. This French concept, comprising three levels of analysis (medical, functional and social), and imperfectly covering other terms used abroad, is difficult to transpose internationally.